[문회원의 톡톡(talk talk)_발달장애 이해하기] 발달장애인의 지역사회 통합을 위한 국가 차원의 노력②: 도전행동에 대한 행동지원 연속체 사례 및 모델 제안
| 문회원/특수교육학 박사, 서울시장애인일자리통합지원센터 사무국장
지난 호에 발달장애인의 도전행동에 대한 지역사회 네트워크를 강조하면서, 행동 지원 연속체에 관해 이야기했다. 사례를 통해 그 구체적 내용을 복습해 보자.
“A는 자폐성 장애인 남성으로 소리에 예민하다. 작은 소리에도 예민해, 옆에 누군가가 지나가며 작은 소리로 이야기한 것에도 크게 반응한다. 예를 들어, 누나가 지나가며 휘파람을 불었다고 하면, 그 소리에 예민하게 반응해 갑자기 누나 머리채를 잡고 놓아 주지 않는다. 이런 예민함이 성인이 되면서 도전행동으로 발전했다. 고등학교 졸업 이후, 주간보호센터에 다니다가 결국 도전행동으로 인하여 더 이상 그곳을 다닐 수 없게 되었다. A는 강박, 불안으로 인해 정신과 약물을 복용하고 있다. 집에는 A의 나이 드신 아버지와 어머님이 있었는데, 젊을 때와 달리 성장한 A의 도전행동을 감당하는 것을 너무 힘들어했다. A의 도전행동으로 인해 가족들은 고통스러운 나날을 보내고 있다.”
이럴 경우, A가 처음으로 가게 되는 곳은 1차, 2차, 3차 기관 중에서 어느 곳으로 가야 할지를 결정하기 위한 행동발달증진센터이다. 행동발달증진센터에서는 A의 도전행동에 관해 심도 있게 평가한다. 이미 위에서 보았듯이, 타해 도전행동이 간헐적 돌발행동으로 나타나고, 시설에서 거부하는 상황이 되었기 때문에, 진단 판정 회의에서는 행동 지원 연속체 매뉴얼에 근거해 병원에 일정 기간 입원을 하여 집중치료를 하기로 결정했다. 그리고, A가 2차 기관으로 배치될 가능성에 대비해 지역발달장애인지원센터와 협력, A가 사는 곳을 중심으로 2차 기관 및 3차 기관과의 연결 역시 구축해 놓았다. 결과적으로 A가 영원히 병원에 있는 것이 아니기 때문에 지역사회 통합을 위해서 기관 간의 네트워크를 통한 행동 지원이 유연하게 이루어질 수 있도록 하는 것이다.
물론 위의 행동 지원 연속체를 통한 해결 과정은 저자가 하나의 사례를 놓고, 가상의 시스템을 돌려본 것이다. 그렇다면, 이런 모형이 실제로 실현되기 위해 행동 지원 연속체를 서울시를 중심으로 하나의 모형을 만들어 보았다.
첫째, 행동 지원 본부로서 행동 지원의 중심 역할을 하는 행동발달증진센터가 있다.(현재는 거점병원으로 한양대학교병원이 행동발달증진센터 역할을 하고 있다.) 여기서는 도전행동 진단평가의 모든 데이터를 관리하며, 행동지원가 양성교육 및 교육생 관리를 한다. 또한 각 기관의 데이터 관리 및 서비스 조정역할 및 위기 사례에 대한 전체적인 관리를 하게 된다. 그런데, 행동발달지원센터가 한정된 인력과 예산 안에서 모든 역할을 감당할 수는 없기 때문에 업무의 분산이 적절하게 함께 이루어져야 한다.
둘째, 3차 기관으로서 행동발달증진센터와 협력하는 공공병원이 있다. 이 기관은 진단평가 및 배치를 하고, 행동발달증진센터에 이를 보고한다. 또한 행동지원가 양성 교육을 실시한다. 3차 기관으로 민간병원도 있다. 이 기관은 자해, 타해 등과 정신과적 문제를 동반한 도전행동 치료를 하게 되며, 사례 지원 서비스를 한다. 이곳에서 일정 기간 동안 집중적 치료가 이루어진다.
셋째, 2차 기관으로서 특수교육센터와 사설 치료센터가 있다. 이 기관은 자해 등의 비교적 심한 도전적 행동 교육 및 치료가 이루어지며, 가정방문 서비스, 위기 사례 지원 서비스를 제공한다. 이때 교육기관에서는 긍정 행동 지원이 체계적으로 실행된다.
넷째, 1차 기관으로서 학교, 지역사회 복지관, 가정이 있다. 이들 기관에서는 소리 지르기 등 통합 활동에 방해가 되는 도전행동에 대한 행동 지원 서비스와 가정방문 서비스를 제공한다. 이때에는 자연스러운 환경에서의 통합 지원이 강조된다.
결과적으로 이런 체계적인 행동 지원이 구현되기 위해서는 정부 각 부처의 협력 및 각 기관의 긍정적인 의사소통이 오랜 시간 이루어져야 한다. ‘발달장애인지원법’에 의해 구축된 행동발달증진센터가 그 소기의 목적을 달성하기 위해서는 지역사회 기관과의 협력 및 공동연대, 그리고 그 안에서 각 기관이 자신의 고유 업무만을 주장하기보다는 서로 간의 역할 방출(role release)을 통한 초학문적 접근이 절대적으로 필요하다.
출처 : [문회원의 톡톡(talk talk)_발달장애 이해하기] 발달장애인의 지역사회 통합을 위한 국가 차원의 노력②: 도전행동에 대한 행동지원 연속체 사례 및 모델 제안 - 미디어생활
“A는 자폐성 장애인 남성으로 소리에 예민하다. 작은 소리에도 예민해, 옆에 누군가가 지나가며 작은 소리로 이야기한 것에도 크게 반응한다. 예를 들어, 누나가 지나가며 휘파람을 불었다고 하면, 그 소리에 예민하게 반응해 갑자기 누나 머리채를 잡고 놓아 주지 않는다. 이런 예민함이 성인이 되면서 도전행동으로 발전했다. 고등학교 졸업 이후, 주간보호센터에 다니다가 결국 도전행동으로 인하여 더 이상 그곳을 다닐 수 없게 되었다. A는 강박, 불안으로 인해 정신과 약물을 복용하고 있다. 집에는 A의 나이 드신 아버지와 어머님이 있었는데, 젊을 때와 달리 성장한 A의 도전행동을 감당하는 것을 너무 힘들어했다. A의 도전행동으로 인해 가족들은 고통스러운 나날을 보내고 있다.”
이럴 경우, A가 처음으로 가게 되는 곳은 1차, 2차, 3차 기관 중에서 어느 곳으로 가야 할지를 결정하기 위한 행동발달증진센터이다. 행동발달증진센터에서는 A의 도전행동에 관해 심도 있게 평가한다. 이미 위에서 보았듯이, 타해 도전행동이 간헐적 돌발행동으로 나타나고, 시설에서 거부하는 상황이 되었기 때문에, 진단 판정 회의에서는 행동 지원 연속체 매뉴얼에 근거해 병원에 일정 기간 입원을 하여 집중치료를 하기로 결정했다. 그리고, A가 2차 기관으로 배치될 가능성에 대비해 지역발달장애인지원센터와 협력, A가 사는 곳을 중심으로 2차 기관 및 3차 기관과의 연결 역시 구축해 놓았다. 결과적으로 A가 영원히 병원에 있는 것이 아니기 때문에 지역사회 통합을 위해서 기관 간의 네트워크를 통한 행동 지원이 유연하게 이루어질 수 있도록 하는 것이다.
물론 위의 행동 지원 연속체를 통한 해결 과정은 저자가 하나의 사례를 놓고, 가상의 시스템을 돌려본 것이다. 그렇다면, 이런 모형이 실제로 실현되기 위해 행동 지원 연속체를 서울시를 중심으로 하나의 모형을 만들어 보았다.
첫째, 행동 지원 본부로서 행동 지원의 중심 역할을 하는 행동발달증진센터가 있다.(현재는 거점병원으로 한양대학교병원이 행동발달증진센터 역할을 하고 있다.) 여기서는 도전행동 진단평가의 모든 데이터를 관리하며, 행동지원가 양성교육 및 교육생 관리를 한다. 또한 각 기관의 데이터 관리 및 서비스 조정역할 및 위기 사례에 대한 전체적인 관리를 하게 된다. 그런데, 행동발달지원센터가 한정된 인력과 예산 안에서 모든 역할을 감당할 수는 없기 때문에 업무의 분산이 적절하게 함께 이루어져야 한다.
둘째, 3차 기관으로서 행동발달증진센터와 협력하는 공공병원이 있다. 이 기관은 진단평가 및 배치를 하고, 행동발달증진센터에 이를 보고한다. 또한 행동지원가 양성 교육을 실시한다. 3차 기관으로 민간병원도 있다. 이 기관은 자해, 타해 등과 정신과적 문제를 동반한 도전행동 치료를 하게 되며, 사례 지원 서비스를 한다. 이곳에서 일정 기간 동안 집중적 치료가 이루어진다.
셋째, 2차 기관으로서 특수교육센터와 사설 치료센터가 있다. 이 기관은 자해 등의 비교적 심한 도전적 행동 교육 및 치료가 이루어지며, 가정방문 서비스, 위기 사례 지원 서비스를 제공한다. 이때 교육기관에서는 긍정 행동 지원이 체계적으로 실행된다.
넷째, 1차 기관으로서 학교, 지역사회 복지관, 가정이 있다. 이들 기관에서는 소리 지르기 등 통합 활동에 방해가 되는 도전행동에 대한 행동 지원 서비스와 가정방문 서비스를 제공한다. 이때에는 자연스러운 환경에서의 통합 지원이 강조된다.
결과적으로 이런 체계적인 행동 지원이 구현되기 위해서는 정부 각 부처의 협력 및 각 기관의 긍정적인 의사소통이 오랜 시간 이루어져야 한다. ‘발달장애인지원법’에 의해 구축된 행동발달증진센터가 그 소기의 목적을 달성하기 위해서는 지역사회 기관과의 협력 및 공동연대, 그리고 그 안에서 각 기관이 자신의 고유 업무만을 주장하기보다는 서로 간의 역할 방출(role release)을 통한 초학문적 접근이 절대적으로 필요하다.
출처 : [문회원의 톡톡(talk talk)_발달장애 이해하기] 발달장애인의 지역사회 통합을 위한 국가 차원의 노력②: 도전행동에 대한 행동지원 연속체 사례 및 모델 제안 - 미디어생활