ㅣ문회원/특수교육학 박사, 서울시장애인일자리통합지원센터 사무국장

발달장애인의 생애주기별 서비스를 언급하기 위해 생애를 유아기(0~5세), 아동기(6~12세), 청소년기(13~18세), 성인기(18세 이후)로 나누고자 한다. 그중에서 이번 호는 발달장애인의 아동기에 가족이 직면한 어려움과 우리가 관심을 가지고 생각해 보아야 할 점을 이야기하려고 한다. 아동기는 우리나라에서는 초등학교 1학년에서 6학년에 해당된다. 다음 예를 살펴보자.

B는 지적장애를 지닌 7세 아동이다. B는 다른 사람이 말하는 것을 거의 이해하지 못한다. 발음도 부정확해서 친구들이 이해하기 힘들다. 유아기부터 다양한 치료와 특수교육 등을 받았지만, 성장하는 또래 비장애 유아들과 비교할 때, 여러 가지 면에서 지체될 수밖에 없었다. 그래도 B는 통합 어린이집에서 선생님 지도를 받으며, 비교적 행복한 유아기를 보냈다. 그런데 B의 엄마에게 어려운 시기가 찾아왔다. B가 초등학교에 입학할 연령이 되었고, 어린이집 교사는 B의 장애 상태를 볼 때, 특수학교에 보내는 것이 좋을 것 같다고 조언을 주었다. 아이 상태를 잘 알고 있는 엄마이지만 막상 선생님 말을 들으니, 흐르는 눈물을 감출 수가 없었다. B는 일반학교 입학이 불가능한 걸까?

위 사례처럼, 아동기에 발달장애인이 직면한 가장 큰 어려움은 일반학교와 특수학교 중에서 어떤 학교를 갈 것인가를 선택하는 문제다. 이 시기에 아동은 놀이 중심에서 학습 중심으로 환경 전환이 이루어진다. 부모 대부분은 자녀의 장애 경중에 상관없이 일반학교에 입학하여 비장애 학생들과 함께 동일한 교실에서 수업받기를 원한다. 그러나 B처럼 장애 정도가 심할 경우는 특수학교 입학을 고민하게 된다.

결론적으로 이야기하면, 장애 정도를 고려해 학교를 선택해 입학하기보다는 학교생활에서 다음의 기본적인 것만 가능하다면 일반학교에 입학하고, 그곳에서 시간제 특수교육(특수학급 이용)을 받기를 권한다. 요컨대, ①간단한 지시 내용 따르기 ➁일정 시간 동안 착석 유지 ③신변처리 가능의 세 가지만 가능하다면, 분리보다는 통합을 시도해 봄 직하다. 입학 이후에 일반교사와 특수교사와 협력, 반 또래 도움과 특수교육지원청 지원을 받을 수 있다. 물론 이런 시도가 예상대로 되지 않아 후에 특수학교로 전학을 갈 수도 있다. 그러나 발달장애학생에게 일반학교 경험 기회를 주는 것은 그의 삶 과정 안에서 꽤 의미 있는 일이다.

둘째, 이 시기 발달장애 아동을 위한 지역사회 내 사회적 지지 체계가 이루어져야 한다. 유아기에서 아동기로 넘어가는 시점에서 발달장애인 부모는 자녀의 어려움이 한순간에 끝나는 것이 아니라, 장기화될 수 있다는 것을 직감하게 된다. 이때, 부모는 우울과 불안 등 정신적 어려움을 경험하게 된다. 이러한 어려움을 해결해 나갈 수 있는 것은 바로 부모를 둘러싼 주변 이웃과 연대감이다. 장애아동을 양육하면서 경험하는 어려움에 대해 함께 나누고, 그 어려움을 함께하고자 하는 이웃들이 부모 옆에 존재해야 한다는 것이다. 혹시 여러분 주위에 발달장애 아동을 둔 부모가 있다면, 그들이 경험하는 어려움을 함께 나누며 지지하는 역할을 해 줄 것을 권한다.

셋째, 아동기 학교 교육을 포함한 모든 서비스는 발달장애 아동의 독립생활을 목표로 이루어져야 한다. 예를 들어, 사회성 기술 교수, 행동 지원 중재, 성교육 지도① 등이 이 시기에 일관성과 지속성을 가지고 이루어져야 한다. ‘사회성 기술’은 다른 사람과 관계를 유지하는 능력이다. 즉, 친구의 말 경청하기, 친구에게 상냥하게 말하기, 친구에게 고맙다고 말하기, 친구에게 미안하다고 말하기 등은 우리가 타인과 친밀한 관계를 형성하는 데 중요한 기술이다. 바로 이런 사회성 기술을 어린 시기부터 하나하나 반복적으로 배워나가야 한다. 또한 이 시기에 수업 시간에 돌아다니거나, 친구 물건을 건드리거나, 시끄럽게 소리를 지르는 등 ‘도전행동’이 나타나는 발달장애 학생이 있다. 이것을 그냥 놓아두면 성인이 되어서 더 위험한 행동으로 발전할 수 있다. 이러한 도전행동은 어린 시기부터 행동 중재 전문가와 함께 체계적인 행동 지원이 필요하다. 마지막으로 이 시기에 ‘성교육’을 받는 것이 필요하다. 아동기에 받는 성교육을 청소년기에 받는 성교육②와 비교해 성교육①이라고 하는데, 가장 기초적인 교육으로 자신의 신체에 대해서 알고, 자기 몸을 소중하게 다루는 방법을 배우는 것이다.

아동기는 공교육에 편입되어 본격적인 학습 중심 환경을 경험하게 된다. 부모는 어려운 결단으로 일반학교와 특수학교 중에 선택하게 된다. 일단 선택하면 집중해야 한다. 그 집중에는 발달장애 아동이 후에 성장해 성인으로서 독립생활을 할 수 있도록 하는 여러 가지 서비스(사회성 기술 등)가 포함돼 있어야 한다.

출처 : [문회원의 톡톡(talk talk)_발달장애 이해하기] 발달장애인을 위한 생애주기별 서비스: 아동기 ‘선택과 집중’ - 미디어생활