[칼럼] [문회원의 talk talk_발달장애 이해하기] 발달장애인을 위한 생애주기별 서비스: 유아기 ‘직면하기’
ㅣ문회원/특수교육학 박사, 서울시장애인일자리통합지원센터 사무국장
앞에서 발달장애인이 일반인과 지역사회에서 서로 이해하고 함께 살아가는 데 도움을 주고자 했다면, 이번 호부터 4회기는 발달장애인 가족이 직면한 어려움이 무엇이며, 어떻게 극복해 나가야 하는지 좀 더 심도 있게 독자들에게 전달하는 데 목표를 두고 있다. 이른바 발달장애인의 생애주기별 가족이 직면한 어려움과 그것을 극복하기 위한 서비스에 관해 예시를 들어가며 설명하고자 한다.
발달장애인의 생애주기별 서비스를 언급하기 위해 생애를 유아기(0~5세), 아동기(6~12시), 청소년기(13~18세), 성인기(18세 이후)로 나누고자 한다. 그중에서 이번 호는 발달장애인의 유아기에 관해 설명하겠다.
유아기는 청소년기 및 성인기와 대조적으로 부모의 역할이 무엇보다 중요한 시기다. 이것은 발달장애 유아에게도 예외는 아니다. 이 시기 발달장애 유아 부모의 어려움과 그 과제를 한마디로 표현하면 ‘직면하기’다.
다음의 예를 살펴보자. S는 어린 시기(만 2세 이전)에 자폐성장애라는 진단을 받았다. 엄마는 이런 사실을 인정하고 싶지 않았다. 주변에서 아이에게 좋다는 치료법이나 교육법이 있으면 시간을 쪼개 하루에도 여러 곳의 치료실과 교육실을 전전했다. “어떻게 해서든지 일반 아이처럼 이 아이를 만들 거야.”라고 엄마는 매일매일 마음속으로 다짐을 했다. S의 하루 일과는 어린이집, 언어치료실, 인지치료실, 놀이치료실, 특수체육실을 정해진 시간표에 의해 움직이는 것이었다. 집에 돌아오면, 저녁 준비를 해야 하고, 가정일을 해야 하는 엄마는 너무 힘들어서 거의 쓰러질 지경이었다. “그래도 우리 S를 위해서라면….”
위의 S 사례를 통해 발달장애 유아의 가족이 직면한 어려움을 알 수 있고, 그에 따라 어떤 지원을 해주어야 하는지 하는 고민에 직면하게 된다.
첫째, 가족이 직면한 가장 큰 어려움은 유아의 장애를 있는 그대로 이해하고 수용하는 것이다. 사실, S의 엄마처럼 유아가 보여주는 언어적, 인지적, 사회적 어려움을 있는 그대로 인정하고 전문기관에서 이에 대한 진단을 받는다는 것은 쉬운 일이 아니다. 유아가 어린이집 또는 유치원에 다니게 되면서, 가정에서는 인지하지 못했던 문제에 관해 부모는 교사에게 듣게 된다. 이때 대부분의 부모는 이런 상황을 부정하고 싶어 한다. S의 엄마도 S가 자폐성장애로 진단을 받았지만, 그 현실을 받아들이지 못하는 것으로 보인다. 자녀가 장애인으로 평생 살아간다는 것을 생각할 때, 어느 부모도 쉽게 이 사실을 받아들일 수는 없을 것이다. 그것은 너무나 큰 아픔이기도 하다. 그러나 이런 내적 고통보다 더 중요한 사실은 유아가 이른 시기에 정확한 진단을 받고, 그에 따른 구체적 서비스를 받아야 성인이 되어 독립생활을 해 나갈 수 있다는 사실이다. 그러므로 혹시 발달장애 유아를 둔 부모를 이웃으로 두고 있다면, 이러한 마음 상태와 현실적인 문제를 이해해 주어야 한다.
둘째, 장애의 이해와 수용이 온전하게 이루어진 이후에는 부모는 자녀에게 꼭 필요한 조기 치료 및 교육 서비스를 알아보고 이를 실천해야 한다. 실제로 유아기 자녀가 문제가 있다고 생각해도, 부모는 어떻게 접근해야 하며, 무엇부터 시작해야 할지 갈팡질팡하게 된다. ‘발달장애인지원법’에 의해 전국 17개 시도에는 발달장애인지원센터가 있다. 이 센터에서 필요한 정보를 얻기를 권한다.
우선 부모는 다양한 정보를 얻기 위해 지역사회 복지기관에서 실시하는 부모교육에 적극적으로 참여할 수 있다. 예를 들어 발달장애의 특성, 의사소통 방법, 자기결정권, 행동수정 방법 등을 배울 수 있다. 그리고 발달장애 유아가 이 시기에 받아야 할 서비스도 배우게 된다. 요컨대, 유아에게 필요한 것이 언어치료인지, 아니면 물리치료인지, 아니면 심리치료(놀이치료, 음악치료, 미술치료 등) 등을 부모 자신이 판단하고, 발달장애 유아를 양육하는 철학이 어느 정도 확립될 때까지 부모는 꾸준한 부모교육을 받아야 한다.
그다음, 유아에게 부모가 가르쳐야 할 중요한 기술은 바로 ‘사회성 기술’이다. 우리가 타인과의 관계를 형성하고 원만하게 유지하는 것은 사회성이 있기 때문이다. 사회성 기술은 아주 어린 시기부터 가르쳐야 한다. 마지막으로 만약 발달장애 유아가 산만하고, 충동적이며, 돌발적인 행동을 공동생활에서 보인다면, 전문가를 통한 행동 중재로 ‘긍정행동 지원’을 받아야 한다.
요약하자면, 유아기는 부모의 장애에 대한 수용, 자녀 양육을 위한 부모교육 참여, 다양한 치료 및 교육, 사회성 기술 지도, 행동 지원 등이 필요하다. 그리고 이런 부모의 능동적 노력이 자녀의 독립생활로 이어지기 위해서는 발달장애 유아와 함께 살아가는 지역사회 구성원의 그들(발달장생애 유아와 그 가족)에 대한 이해, 관심 그리고 능동적 도움이 필요하다.
출처 : [문회원의 톡톡(talk talk)_발달장애 이해하기] 발달장애인을 위한 생애주기별 서비스: 유아기 ‘직면하기’ - 미디어생활 (imedialife.co.kr)
발달장애인의 생애주기별 서비스를 언급하기 위해 생애를 유아기(0~5세), 아동기(6~12시), 청소년기(13~18세), 성인기(18세 이후)로 나누고자 한다. 그중에서 이번 호는 발달장애인의 유아기에 관해 설명하겠다.
유아기는 청소년기 및 성인기와 대조적으로 부모의 역할이 무엇보다 중요한 시기다. 이것은 발달장애 유아에게도 예외는 아니다. 이 시기 발달장애 유아 부모의 어려움과 그 과제를 한마디로 표현하면 ‘직면하기’다.
다음의 예를 살펴보자. S는 어린 시기(만 2세 이전)에 자폐성장애라는 진단을 받았다. 엄마는 이런 사실을 인정하고 싶지 않았다. 주변에서 아이에게 좋다는 치료법이나 교육법이 있으면 시간을 쪼개 하루에도 여러 곳의 치료실과 교육실을 전전했다. “어떻게 해서든지 일반 아이처럼 이 아이를 만들 거야.”라고 엄마는 매일매일 마음속으로 다짐을 했다. S의 하루 일과는 어린이집, 언어치료실, 인지치료실, 놀이치료실, 특수체육실을 정해진 시간표에 의해 움직이는 것이었다. 집에 돌아오면, 저녁 준비를 해야 하고, 가정일을 해야 하는 엄마는 너무 힘들어서 거의 쓰러질 지경이었다. “그래도 우리 S를 위해서라면….”
위의 S 사례를 통해 발달장애 유아의 가족이 직면한 어려움을 알 수 있고, 그에 따라 어떤 지원을 해주어야 하는지 하는 고민에 직면하게 된다.
첫째, 가족이 직면한 가장 큰 어려움은 유아의 장애를 있는 그대로 이해하고 수용하는 것이다. 사실, S의 엄마처럼 유아가 보여주는 언어적, 인지적, 사회적 어려움을 있는 그대로 인정하고 전문기관에서 이에 대한 진단을 받는다는 것은 쉬운 일이 아니다. 유아가 어린이집 또는 유치원에 다니게 되면서, 가정에서는 인지하지 못했던 문제에 관해 부모는 교사에게 듣게 된다. 이때 대부분의 부모는 이런 상황을 부정하고 싶어 한다. S의 엄마도 S가 자폐성장애로 진단을 받았지만, 그 현실을 받아들이지 못하는 것으로 보인다. 자녀가 장애인으로 평생 살아간다는 것을 생각할 때, 어느 부모도 쉽게 이 사실을 받아들일 수는 없을 것이다. 그것은 너무나 큰 아픔이기도 하다. 그러나 이런 내적 고통보다 더 중요한 사실은 유아가 이른 시기에 정확한 진단을 받고, 그에 따른 구체적 서비스를 받아야 성인이 되어 독립생활을 해 나갈 수 있다는 사실이다. 그러므로 혹시 발달장애 유아를 둔 부모를 이웃으로 두고 있다면, 이러한 마음 상태와 현실적인 문제를 이해해 주어야 한다.
둘째, 장애의 이해와 수용이 온전하게 이루어진 이후에는 부모는 자녀에게 꼭 필요한 조기 치료 및 교육 서비스를 알아보고 이를 실천해야 한다. 실제로 유아기 자녀가 문제가 있다고 생각해도, 부모는 어떻게 접근해야 하며, 무엇부터 시작해야 할지 갈팡질팡하게 된다. ‘발달장애인지원법’에 의해 전국 17개 시도에는 발달장애인지원센터가 있다. 이 센터에서 필요한 정보를 얻기를 권한다.
우선 부모는 다양한 정보를 얻기 위해 지역사회 복지기관에서 실시하는 부모교육에 적극적으로 참여할 수 있다. 예를 들어 발달장애의 특성, 의사소통 방법, 자기결정권, 행동수정 방법 등을 배울 수 있다. 그리고 발달장애 유아가 이 시기에 받아야 할 서비스도 배우게 된다. 요컨대, 유아에게 필요한 것이 언어치료인지, 아니면 물리치료인지, 아니면 심리치료(놀이치료, 음악치료, 미술치료 등) 등을 부모 자신이 판단하고, 발달장애 유아를 양육하는 철학이 어느 정도 확립될 때까지 부모는 꾸준한 부모교육을 받아야 한다.
그다음, 유아에게 부모가 가르쳐야 할 중요한 기술은 바로 ‘사회성 기술’이다. 우리가 타인과의 관계를 형성하고 원만하게 유지하는 것은 사회성이 있기 때문이다. 사회성 기술은 아주 어린 시기부터 가르쳐야 한다. 마지막으로 만약 발달장애 유아가 산만하고, 충동적이며, 돌발적인 행동을 공동생활에서 보인다면, 전문가를 통한 행동 중재로 ‘긍정행동 지원’을 받아야 한다.
요약하자면, 유아기는 부모의 장애에 대한 수용, 자녀 양육을 위한 부모교육 참여, 다양한 치료 및 교육, 사회성 기술 지도, 행동 지원 등이 필요하다. 그리고 이런 부모의 능동적 노력이 자녀의 독립생활로 이어지기 위해서는 발달장애 유아와 함께 살아가는 지역사회 구성원의 그들(발달장생애 유아와 그 가족)에 대한 이해, 관심 그리고 능동적 도움이 필요하다.
출처 : [문회원의 톡톡(talk talk)_발달장애 이해하기] 발달장애인을 위한 생애주기별 서비스: 유아기 ‘직면하기’ - 미디어생활 (imedialife.co.kr)