지난 호에는 발달장애인의 성인기와 관련해 다양한 직무에 관해 소개했다. 그런데 발달장애인의 취업이 이루어졌다고 해서 그들의 독립생활이 완성된 것은 아니다.

여기 30대 중반 지적장애인 남성인 동아 씨의 사례를 살펴보자. 그는 고등학교 졸업을 하고, 거의 15년 정도 L에서 일했다. L은 간단한 음식 및 음료를 파는 패스트푸드점이다. 이곳에서 동아 씨는 오랜 시간 성실하게 일했다. 그런데, 어느 날부터 직장을 가지 않겠다고 하면서, 자신의 몸에 상처를 내는 등 이상행동을 하기 시작했다. 동아 씨 부모는 자식이 발달장애인이면서 직장에 다닌다는 것에 나름대로 자부심을 가지고 있었고, 직장에 가기 싫어하는 동아 씨가 이해가 되지 않았다.

마침내, ○○장애인근로자지원센터에 동아 씨와 아버님이 상담을 위해 방문했다. 처음에는 상담사도 동아 씨가 직장을 가기 싫어하는 이유를 알 수 없었다. 그러나 상담 과정에서 동아 씨가 왜 직장 출근을 강하게 거부하는지를 알게 되었다. 동아 씨의 주 업무는 온갖 오물들이 범벅인 화장실을 청소하는 것이었다. 직업에 귀천이 없다고는 하지만 아마 이 일을 오랜 시간 반복적으로 한다면 비장애인들도 거부감을 가질 수 있을 것이다. 표면적으로 볼 때에는 자신의 직무가 너무 싫어서 직장을 가고 싶지 않은 것이었다.

그러나 대화를 이어가는 중에, 상담사는 동아 씨가 직장에 가기 싫어하는 더 결정적인 이유를 알게 되었다. 앞에서 이야기했듯 동아 씨는 10년 이상을 직장에서 일했다. 그동안 동아 씨가 번 돈도 꽤 될 것이다. 월급을 타면 무엇을 하느냐고 물어보자, 모두 부모님에게 드리고, 부모님은 동아 씨 명의의 통장을 만들어 동아 씨 미래를 위해 저축을 하고 있다고 했다. 우리 모두는 자신이 열심히 일해서 받은 월급으로 자신이 원하는 것을 사고, 자신이 원하는 곳을 여행하는 등 여가생활을 즐기고 있다. 그런데 동아 씨는 돈을 즐겁게 사용한 경험이 전혀 없는 것이다. 즉, 일을 하고, 그 대가로 받은 돈으로 자신의 삶을 행복하게 꾸려 나가는 경험이 그에게는 없는 것이다. 결국, 이것이 직장을 그만두는 더 본질적인 이유였다고 볼 수 있다.

장애인일자리 전문기관에서 일하는 필자에게 늘 따라다니는 고민은 ‘취업이 정말로 발달장애인의 삶의 질을 향상시켰는가?’라는 것이다. 취업을 하고 일을 하는 행위가 발달장애인 개인에게 의미가 되기 위해서는 취업 외적 환경이 기능하고 있어야 한다. 동아 씨에게 필요한 것은 돈을 모으는 것이라기보다는 그 돈을 가지고 할 수 있는 활동들을 익히고, 더 나아가 그것을 즐기는 것이었다. 앞선 글들에서 이야기했듯, 자신 삶의 주체가 바로 자신이라는 의식적인 면과 실제로 독립생활을 하기 위한 실제적인 생활기술을 배워야 비로소 성인이 되는 것이다.

발달장애인의 독립생활은 생애주기별로 볼 때, 유아기, 아동기, 청소년기, 성인기가 서로 밀접하게 관련되어 있다. 즉, 아주 어린 시기부터 독립생활을 하기 위한 생활기술들을 중심으로 교육과 훈련이 이루어져야 한다. 그렇기 때문에 유아기와 아동기에 자녀가 발달장애인이라는 것을 있는 그대로 인정하고, 이들이 성장해 부모가 없을 때, 스스로 삶을 살아갈 수 있는 것을 최종 목표로 두어야 한다. 예를 들어, 전문가들이 이야기하는 생애주기별로 필요한 생활기술을 볼 때, 아동기에 ‘침대 정리하기’가 완성해야 할 생활기술이라면, 그것이 이루어져야만 청소년 시기는 ‘침실을 청결하게 하기’이고, 그것이 이루어져야만 성인기에 ‘방 청소하기’가 가능하다.

이런 생애주기의 연속성을 놓고 볼 때, 동아 씨는 아동기, 청소년기에 자신이 하고 싶은 것을 선택하고, 결정하는 방법을 경험을 통해 익혔어야 했다. 발달장애인이 독립생활을 하기 위해서는 직업 이외에 그를 둘러싼 외적 환경이 모두 적절하게 유기적으로 작동되어야 한다. 요컨대, 주거 및 여가생활 등도 고려돼야 한다. 주거 및 여가생활은 다음 호에서 이야기하기로 하겠다.

출처: [문회원의 톡톡(talk talk)_발달장애 이해하기] 발달장애인을 위한 생애주기별 서비스: 성인기② 직업, 독립, 생활기술 - 미디어생활